Programa Amarcito
Programa de información y servicio para mejorar la calidad de vida de los pacientes con artritis reumatoidea infantil, su familia y medio social.
El presente proyecto surge desde la iniciativa de un grupo de padres, vinculados con la asociación civil: Grupo A.M.A.R – Tucumán (Ayuda Modelo al artrítico reumatoideo). Personería jurídica obtenida mediante Res. Nº 354104 DPJ con fecha 06-09-04. Somos una ONG sin fines de lucro, fundada por la Sociedad Argentina de Reumatología (SAR) en el año 1994.
El Grupo AMAR Tucumán, a lo largo de más de 12 años de trayectoria, centró sus actividades en pacientes adultos con artritis reumatoidea, brindándoles afecto y contención. Crear un grupo para niños y jóvenes con ARJ representó, para nosotros, todo un desafío y replanteo de nuestra misión debido a la creciente demanda de asesoramiento de los padres en nuestra provincia.
Se planteó la necesidad de realizar una clara división de acuerdo a la edad y de contar con un grupo especializado para niños con ARJ y su entorno, ya que la evolución de la enfermedad, sus síntomas y tratamientos difieren significativamente de los de un adulto o un adolescente.
Surgió así la idea de crear AMARcito un programa integral de ayuda mutua exclusivamente diseñado para niños de 3 a 12 años con ARJ, sus familias y entorno social (escuela amigos, etc) y AMARteen para jóvenes de 13 a 21 años teniendo en cuenta los intereses, características, contexto evolutivo de cada etapa, sus problemáticas e intereses.
Diagnóstico de situación
La artritis reumatoidea juvenil conocida como ARJ, es una enfermedad autoinmune, discapacitante y crónica que afecta a 1 de cada 1.000 niños y adolescentes en nuestro país. Si bien no es una patología hereditaria se evidencia la existencia de un factor familiar predisponerte.
Su principales síntomas son:
- Dolor en inflamación de articulaciones.
- Limitación en los movimientos.
- Rigidez al moverse. (sobre todo a la mañana)
Las características estructurales y evolutivas del niño, dificultan su diagnóstico y frecuentemente se confunden con afecciones infecciosas, traumatológicas o procesos neoplásicos.
El diagnósticos siempre significa un reto mayor para el médico, cuanto mas pequeño es el paciente.
A lo largo de la ananmesis con los padres, se evidencia que frecuentemente están precipitadas por un factor desencadenante de origen infeccioso traumático: muertes, separaciones, mudanzas, etc.
En nuestra provincia, contamos desde el 5 de mayo de 2008 con un profesional especializada en tratar a niños con ARJ.
Gracias a la incorporación de la pediatra reumotologa en el sistema de salud pública, Hospital del Niño Jesús, los niños ya no deben ser trasladados a Capital Federal para su atención.
En todo país el número de Pediatras Reumatólogos es totalmente insuficiente, distribuidos asimétricamente: 1 en la ciudad de Salta, 1 en Tucumán, uno en Córdoba, y los restantes en Buenos Aires, no llegando a superar los veinte profesionales en toda la Argentin.
Esta situación, sumada a la falta de información sobre la enfermedad, lleva a que los niños deban ser tratados por médicos de adultos que no poseen la formación profesional necesaria, o pasen meses y a veces hasta años sin un diagnóstico correcto, lo que trae innumerables efectos negativos a nivel orgánico, psicológico y social.
Es importante a estas alturas dejar establecido que los niños NO SON ADULTOS en “miniatura”, sino que su organismo y psiquismo responden a una dinámica particular y propia de la etapa de desarrollo evolutivo por la que atraviesa.
Muchos de los tratamientos realizados por médicos no especializados provocan en los PEQUEÑOS, secuelas discapacitantes e irreversibles, que podrían haberse evitado con el tratamiento adecuado, tales como malformaciones, alteraciones en el crecimiento, Uveitis (que puede provocar ceguera), trastornos de comportamiento, irritabilidad, tendencia al aislamiento, deserción escolar, baja autoestima o efectos secundarios graves (que pueden provocar incluso la muerte) como consecuencia de la medicación empleada, sin un periódico y estricto monitoreo de laboratorio.
Ante la gravedad de esta situación nuestra propuesta intenta plantear una mejora realista en pro de la mayor calidad de vida del niño con ARJ y su entorno.
Para ello proponemos un sistema mixto de abordaje; donde a partir del diagnóstico e inicio del tratamiento (realizada por un Pediatra Reumatólogo acreditado), los controles sean realizados por el pediatra de cabecera del niño, que llevará su seguimiento evolutivo. Esto posibilitará descomprimir los turnos disponibles en los especialistas acreditados y un trabaja interdisciplinario en las provincias, donde aun no se cuenta con pediatras reumatólogos. Es inprescindible poder contar con un control y supervisión periódica por dichos “Pediatras reumatólogos”, acreditados. Aproximadamente cada 6 mese según la evolución de la enfermedad.
También se prevé hablar con los decanos de las facultades de medicina y los secretarios académicos de las universidades nacionales a fin de evaluar la implementación de modificaciones curriculares para fomentar el interés de los futuros profesionales en esta especialidad y prepararlos para el diagnóstico diferencial como médicos generalistas.
La propuesta
Como intento de solución a este vacío de profesionales acreditados en esta área, se proponen “Equipos de trabajo” interinstitucionales.
El “Pediatra reumatólogo” realizará el diagnóstico diferencial y la elección del tratamiento mas adecuado según el caso, el pediatra de cabecera del niño (de su localidad) realizará (previo informe escrito brindado por el centro especializado) el seguimiento de la evolución del paciente) y todos los controles necesarios.
Se tenderá a un tratamiento interdisciplinario, integrado por un equipo de profesionales: Pediatra reumatólogo, pediatra, psicólogos, kinesiólogos, nutricionistas, oftalmólogos, trabajadora social, terapeuta ocupacional, odontólogo y fonoaudiologo.
Como complemento de este abordaje integral surge AMARcito, el cual está planteado como un grupo de ayuda para niños y familiares, con ARJ, siguiendo el modelo de contención afectiva y organización de alcohólicos anónimos y ALCO; el programa abarca dos áreas, todas relacionadas con el cuidado de la salud: Información y contención Emocional.
En el actual escenario de desprotección sanitaria, ausencia de información y contención emocional de los pacientes con ARJ y sus familias, nuestro programa se plantea los siguientes objetivos.
Objetivos del Programa
Objetivo general:
Brindar al paciente con ARJ y su entorno a un espacio de contención afectiva e información general referente a la enfermedad y el tratamiento prescripto por el médico tratante, con el fin de concientizarlo de la importancia de establecer una rutina en su autocuidado responsable; asumiendo un rol activo y participativo en su recuperación. Partiendo de que los resultados favorables en el tratamiento van acompañados de pacientes que internalizan el concepto de cronicidad de la enfermedad, la aceptan y la enfrentan con una actitud positiva y superadora.
Objetivos específicos:
1. Promoción de la salud: Difundir en la comunidad información sobre la ARJ, los síntomas mas frecuentes, la importancia de la consulta y el diagnóstico temprano con un especialista. Criterios para la elección del profesional médico. Relevancia del autocuidado responsable del paciente y los 6 pilares del tratamiento.
2. Promocionar al paciente con ARJ y su entorno información científica y actualizada, adaptada a un lenguaje claro y comprensible para el público en general, con relación a la ARJ, su tratamiento la importancia de los controles de laboratorio, como factor de prevención de complicaciones asociadas.
3. Concientizar al paciente y su familia que la ARJ es una enfermedad crónica, por lo tanto incurable, pero que sí es, tratable, la importancia de aprender a vivir con ella para mantener los beneficios alcanzados con el tratamiento.
4. Ser promotores de prevención de todas las complicaciones asociadas con la ARJ, en el mediano y largo plazo.
5. Brindar un espacio de encuentro y contención para pacientes con ARJ y su familia.
6. Fomentar las actividades recreativas, sociales y de integración de los pacientes con ARJ y su entorno familiar y social.
7. Proporcionar asesoramiento sobre ARJ a instituciones escolares.
8. Promover la difusión y la creación de grupos similares en todo el país.
Programa AMARcito
El programa está basado en 6 pilares del tratamiento, organizados en dos ejes: 1) Información y 2 Contención emocional. Destinados en forma diferenciada para los niños, los familiares y la escuela con un abordaje que responde a las características evolutivas de cada grupo etáreo (por edad).
El único requisito para entrar en el programa “AMARcito”, es bregar por la mejor calidad de vida de los niños y jóvenes con ARJ, garantizar el pleno cumplimiento de sus derechos y el desarrollo de sus potencialidades. Fomentando un estímulo de vida saludable.
Importante: Antes de incorporarse al grupo los padres deberán asistir a una entrevista psicológica donde recibirán la orientación sobre el programa “AMARcito”, sus alcances y se les solicitará información con fines estadísticos sobre la evolución de la enfermedad. Posterior a esta primera entrevista podrán incorporarse plenamente a las actividades del grupo. Se les asignará un padrino, quien podrá brindar inclusos ayuda domiciliaria a quienes no pueden trasladarse. Se intercambiarán teléfonos y/o direcciones de mail entre los miembros, todos tendrán derecho a hablar y la obligación de respetar la privacidad de lo que dicen sus miembros en el grupo.
Todos los integrantes respetarán el horario del inicio y finalización de la actividad y apagarán los celulares y radiollamadas al empezar la reunión.
En los grupos no se podrá discutir sobre religión, política u otros asuntos controversiales que no se relacionen con la enfermedad.
Está prohibido juzgar, discutir, etiquetar, discriminar, ignorar a un miembro, tratar de imponer ideas, hablar en los ”pasillos o el bar” lo que se oyó, o calló en el grupo, así como utilizar material no consensuado con los especialistas médicos. Todas las decisiones serán tomadas mediante votación democrática y periódicamente de los miembros.
1 INFORMACION
Consta en brindar información general sobre el ARJ, sus tratamientos y controles y asesorando sobre el marco legal existente.
Ejes Temáticos:
- . Información sobre ARJ: ¿Qué es la artritis?. Clasificación, características, factores desencadenantes, Síntomas, Prevención de complicaciones asociadas, dudas frecuentes, noción de cronicidad, El rol de los padres en la recuperación, paginas web.
- . Tratamientos y controles: nuevas alternativas terapéuticas, criterio de elección del tratamiento, evolución, efectos colaterales. La importancia de establecer una rutina de recuperación y realizar controles periódicos. Interpretación básica de los controles de laboratorio, control visual, peso y talla, esquema de vacunación y plan de actividad Física.
- . Marco legal: el rol del hospital Público, Derechos del niño con ARJ, obras sociales, ley de discapacidad, alcances y beneficios. Cobertura, trámites, certificado por discapacidad, pensión por discapacidad, pase libre en colectivos. Defensoría de la salud. Escolaridad: elección de la institución, horarios, criterios. Derechos del niño con ARJ, adaptaciones curriculares. Fundaciones y grupos de autoayuda.
2 CONTENCION EMOCIONAL
Ejes temáticos:
A) Aspectos Psicológicos.
B) Actividad física y vida social.
C) Alimentación.
A) Aspectos psicológicos:
1- Espacios de reflexión para padres: Elaboración del duelo. La aceptación. Los miedos. Mitos. Como ponerles límites. La sobreprotección. Cuidado responsable del niño. Noción de cronicidad. Apuntalamiento afectivo. Las tres áreas de control: directo – indirecto e inexistente. La importancia de prevenir las complicaciones asociadas a la enfermedad. La sociabilidad. Relación con los hermanos. Los cambios, manejo del conflicto.
2-Espacio de contención emocional para los niños entre 3 y 12 años. El derecho a saber. La noción de enfermedad crónica. Autocuidado responsable. Hábitos de independencia y asertividad como modo de resolución de conflictos. El juego terapéutico (como descarga de tensiones). La importancia de interactuar con otros niños (vida social). La autoestima. Actividad física adecuada en forma diaria. Manejo de situaciones traumáticas. Como disminuir el dolor. El esquema corporal.
Modalidad: Estos temas se realizarán de acuerdo a las edades de los pacientes a través de cuentos infantiles (elaborados especialmente), títeres, juegos, canciones y salidas implementadas de manera grupal.
3. Espacio de reflexión para adolescentes de 13 a 21 años. Autocontrol y cuidado responsable. Areas de control directo – indirecto – inexistente. La toma de decisiones. Los miedos. Las dudas. La auto estima. El esquema corporal. Interrelaciones. Elaboración del duelo. La comunicación. Crísis adolescente. Relación con los médicos y los padres. El derecho de saber. Participación activa en el tratamiento. Los amigos. Sexualidad. Las salidas. La importancia de los vínculos afectivos. El beneficio secundario del síntoma. La autoconmiseración. El proyecto de vida. El manejo de las emociones y el estrés. La asertividad.
B) La alimentación:
Beneficios de una alimentación saludable – Alimentos benéficos – Pirámide nutricional – Requerimiento según la edad y la actividad física – Alimentos no convencionales, productos orgánicos vs transgénicos. El sobrepeso y la obesidad: riesgos.
Destinatarios del Programa Amarcito
El presente programa esta dirigido a 3 segmentos poblacionales:
- . Grupo de ayuda mutua para familiares de niños y jóvenes con artritis reumatoidea.
- . Grupo AMARcito: para niños de 3 a 12 años con ARJ.
- . Grupo AMARteen: para jóvenes de 13 a 21 años con ARJ. Si estuviera casado o con hijos puede optar por pasar al grupo de adultos, AMAR, si asi lo deseara.
Frecuencia: Debido al encontrarnos en la etapa de implementación del proyecto la frecuencia será la siguiente:
- Grupo para familiares: Semanal - Dias Viernes de 17 a 20:30 hs.
- Grupo AMARcito: Semanal - Dias Viernes de 19 a 20:30
- Grupo AMArteen: Semanal -
Recursos:
RRHH: El equipo de profesionales asesores para la implementación del proyecto está integrado por:
- Pediatra Reumatologa : Dra. Susana Galindo
- Oculista: Dra Graciela Graneros de Spagnolo
- Odontologas: Dra Analía Dermoselle, Dra. Claudia Graneros de Ricobelli.
- Psicologa: Lic. Cecilia Graneros.
- Fonoaudiologa: Fdga Stella Maria Younes
- Prof, de Educación Fisica: Prof. Javier Ruiz
- Padres y Voluntarios: Sra Marcela Medina Albornoz, Sr. Raúl Sosa, Srta Sonia Juarez; que cubren áreas de moderador, coorinación secretario RRPP y responsable de cartelera.
Infraestructura:
Sede: los grupos funcionarán en instituciones, nunca en casa de familias. Debe ser un lugar amplio, luminoso, de fácil acceso y en planta baja. Sería ideal poder contar con una “casa”, a fin de fortalecer los hábitos de independencia del niño.
Actualmente trabajamos en nuestra SEDE, sita en calle 9 de Julio 1401, gracias a la generosidad dl leg. Alito Assan, quien nos presta las instalaciones sin tener que pagar alquiler ni gastos de mantenimiento.
Debe tener en la puerta una placa de identificación con:
- Logo y nombre de la Asociación
- Nombre del grupo
- Día y horario de funcionamiento de cada grupo.
- Este espacio brindará la privacidad y es en el que se realizará la ronda de ayuda mutua con nuestros compañeros de grupo.
- Buscar en lo posible un lugar donde no se pague alquiler (clubes, salones de fiestas, propiedades del gobierno en comodato, escuelas, sociedades de fomento, asociaciones culturales, etc). Debe estar en buenas condiciones y debe ser decorado por el grupo.
- Sillas, lo ideal es contar con mobiliario infantil, para trabajar con los niños adecuadamente.
- Computadora (requerimiento mínimo Pentium 4 512 memoria RAM disco de 80 gb con lectograbadora de dvd).
- Conexión a internet (banda ancha)
- Impresora multifunción.
- Teléfono y Fax.
- otros: materiales de colores, juguetes, colchonetas, pelotas, aros y cuerdas.
Evaluación.
Se realizará un informe anual con los resultados obtenidos, actividades realizadas, número de participantes y datos estadísticos relevantes en relación con la evolución de la enfermedad (edad de inicio – diagnóstico – número de articulaciones comprometidas – existencia de situaciones traumáticas desencadenantes – antecedentes familiares, etc.) a fin de replantear las estrategias implementadas.
Los datos estará disponibles para fines científicos, resguardando la confidencialidad de cada paciente.
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